- La independencia es un aspecto importante de hacerse adulto; esto también se aplica al tratamiento de tu fibrosis quística (FQ).
- A medida que te haces mayor, las responsabilidades en tu tratamiento de la FQ aumentarán gradualmente. Tendrás toda la ayuda y las herramientas que necesites para aumentar tus conocimientos, tu confianza y tus capacidades.1
- El proceso de aprendizaje sobre cómo controlar eficazmente y adherirte al tratamiento de la FQ que, a la larga, conllevará tu derivación a la asistencia sanitaria para adultos, se hará a tu propio ritmo.1
- Tu familia y tu equipo de asistencia sanitaria te ofrecerá todo el apoyo
- y los consejos necesarios durante este momento de transición.
- Sigue leyendo para más información sobre cómo va a evolucionar tu tratamiento a medida que te haces mayor.
¿Qué puedo esperar a medida que me hago mayor?
Conforme nos hacemos mayores, experimentamos muchos cambios y hacemos nuevos amigos y nuevos recuerdos a la vez que nos preparamos para lidiar con el mundo de los adultos. El control de tu fibrosis quística (FQ) también evoluciona, ya que empiezas a tomar las riendas de tu tratamiento de la FQ; el proceso por el cual empiezas a asumir la responsabilidad de tu asistencia sanitaria que antes recaía en tus padres o cuidador será gradual, y evolucionará a un ritmo con el que todas las personas implicadas se sientan cómodas. Aprender más sobre tu FQ será de gran ayuda a medida que te implicas cada vez más en tu asistencia sanitaria. No pasa nada si no estás seguro de este proceso. Puedes hablar con tus padres, cuidador o equipo de asistencia sanitaria si tienes alguna duda o consulta que necesites resolver para conocer todo lo que tienes que saber sobre tu FQ.1
Utiliza los cuadros desplegables para acceder a algunos consejos útiles sobre metas clave que vas a ir alcanzando durante tu preparación para disfrutar de una vida independiente como un adulto. Recuerda que tu equipo de asistencia sanitaria puede proporcionarte toda la ayuda y los recursos que necesites a lo largo de todo este tiempo, así que ponte en contacto con ellos si tienes alguna duda
De la infancia a la adolescencia (7-12 años)3
¿Qué necesito saber?
Aquí te indicamos algunos aspectos que es importante que sepas:2
- ¿Qué es la FQ y cómo afecta a tu cuerpo?
- ¿Por qué es importante que hagas ejercicio con regularidad, tomes una dieta equilibrada y duermas las horas suficientes, y qué puedes hacer para garantizar que cumples tus objetivos?
- ¿Quién forma parte de tu equipo de asistencia sanitaria y qué pueden hacer?
- ¿Qué medicamentos tienes que tomar y por qué es importante que lo hagas?
- ¿Cómo evitar la propagación de gérmenes para limitar las probabilidades de infección?
¿Qué tengo que hacer?
Aunque es probable que tus progenitores o cuidador hayan sido los principales responsables de tu tratamiento, ahora puede ser el momento de comenzar a contribuir en tus cuidados. Algunas de las cosas que puedes empezar a hacer son:2
- Piensa en preguntas que puedas hacer durante tus citas médicas.
- Realiza un control de tus síntomas, utiliza un calendario o un diario para saber el número de días que los has padecido.
- Ayuda en tu preparación para las citas hospitalarias.
- Ayuda a planificar tu dieta.
- Guarda tus propios medicamentos y mantén la limpieza del equipo; empieza a tomar tú mismo tu medicación si te sientes cómodo.
¿Qué ejercicios debería hacer?
Te recomendamos que hagas unos 60 minutos diarios de ejercicio de intensidad moderada a través de diversas actividades con las que puedes disfrutar como pasear al perro o jugar en la calle con tus amigos. En este tiempo debes incluir de 30 a 60 minutos de ejercicio aeróbico tres veces a la semana, como caminar, bailar o deportes de equipo además de ejercicios en los que se trabajo con el peso del propio cuerpo (también conocido como entrenamiento de resistencia). Recuerda que esta actividad debe ser divertida así que elige ejercicios que disfrutes.3 Puedes colaborar con tu familia y tu equipo de asistencia sanitaria para determinar un horario y elaborar un plan de ejercicio que mejor se adapten a ti.
Para más información sobre las recomendaciones de ejercicio puedes
acceder a la página de ejercicio aquí
De la adolescencia a los primeros años de la edad adulta (13-19 años)3
La adolescencia es un tiempo difícil para todos: todos cometemos errores como cortes de pelo de dudoso gusto o no hacer las tareas escolares. Sin embargo, es importante que no cometas el error de infravalorar tu FQ y no mantener tu plan de tratamiento.
¿Qué necesito saber?
A medida que te acercas a la edad adulta, necesitas adquirir un conocimiento sólido sobre qué es la FQ, así como tu plan de tratamiento para gestionar tu propia asistencia sanitaria para controlar tu FQ.1 Tu equipo de asistencia sanitaria y tu cuidador pueden seguir ofreciéndote su ayuda conforme vas sabiendo más sobre la FQ. Recuerda que nadie conoce mejor tu FQ que tú.
A continuación te indicamos algunos aspectos sobre los que debes pensar más a medida que terminas la etapa adolescente:2
- Cuáles son los diversos aspectos relacionados con el control de la FQ (IMC, VEF1, etc.) y cómo se relacionan con tu salud
- La importancia de una buena nutrición
- Qué síntomas pueden provocar una exacerbación
- Cómo funciona el equipo
- Impacto que puede sufrir tu cuerpo debido a la FQ y cómo puedes tratar de controlar las complicaciones asociadas a esta enfermedad
¿Qué tengo que hacer?
Tu época adolescente es el momento perfecto para que comiences a asumir un papel más importante en el control de tu FQ conforme te vuelves más independiente. Como sabes, una adherencia adecuada al plan de tratamiento es fundamental para controlar tu FQ y una participación activa logrará que tengas éxito con tu tratamiento.1 Recuerda que tomar las riendas de tu vida es un proceso gradual y tendrás el apoyo de tu equipo de asistencia sanitaria y de tus cuidadores a medida que vas aprendiendo más.1
Durante los últimos años de la adolescencia, y con algo de ayuda de tu cuidador y tu equipo de asistencia sanitaria, serás capaz de lo siguiente:2
- Disfrutar de una mayor independencia en el centro médico, como ser la persona con la que se discute sobre tu salud y comenzar a programar tus propias citas1
- Controlar tu salud y notificar cualquier cambio que sea necesario
- Con ayuda de tu nutricionista, crear y seguir tus propios planes de comidas
- Configurar tu tratamiento y preparar y limpiar el equipo
- Tomar, seguir y guardar tus medicamentos
Para más información sobre las
recomendaciones de ejercicio puedes
acceder a la página de ejercicio aquí
De la mayoría de edad en adelante (19+).3
Al alcanzar la mayoría de edad, pasarás de recibir asistencia pediátrica a un tratamiento para adultos, lo que implica trabajar con un equipo nuevo y, probablemente, acudir a un centro médico nuevo y más grande. Esta transición será un proceso gradual
y tendrás la oportunidad de conocer a tu nuevo equipo mientras sigues teniendo acceso a tu equipo pediátrico (que también trabajará estrechamente con tu equipo de asistencia sanitaria para adultos con el fin de garantizar una transición sin problemas). Se trata de una gran oportunidad para asumir un papel más destacado en tu tratamiento de la FQ: puedes tomarte el tiempo que consideres necesario para saber qué es lo que quieres y lo que necesitas para avanzar, además de participar más en el proceso de toma de decisiones.1
¿Qué necesito saber?
En este momento es probable que seas casi un experto en tu FQ y hayas establecido la rutina de tratamiento que mejor funcione para ti. Es importante que mantengas esta rutina para que puedas disfrutar de tu vida al máximo. Sin embargo, a medida que te vuelves más independiente, hay algunas cosas adicionales que necesitas considerar: 2
- Tener un profundo conocimiento de la manera en la que tu estilo de vida afecta a tu FQ
- Conocer la importancia del bienestar y la salud mental y cómo tratarla
- Qué ayuda puedes necesitar de las personas que te rodean (p. ej., entorno laboral) y cómo comunicar eficazmente tus necesidades
¿Qué tengo que hacer?
Como adulto, lo más probable es que seas responsable de prácticamente toda tu asistencia sanitaria, sobre todo si ya no vives con tu familia. Es posible que tu red de apoyo evolucione al convertirte en un adulto joven, puede que comiences a tener relaciones románticas o te independices y te vayas a vivir con amigos. Mantener una red de apoyo social activa puede ayudarte a navegar la edad adulta.
Con un poco de suerte ya estarás familiarizado con participar de manera activa, junto con tu equipo de asistencia sanitaria, en lo siguiente2
- Programar y acudir a las citas de rutina
- Adherirte eficazmente a tu plan de tratamiento: medicamentos, rutina de ejercicios, plan de nutrición, etc.
- Monitorizar y controlar tu salud, además de notificar cualquier preocupación que puedas tener
¿Qué ejercicios debería hacer?
Te recomendamos que realices un mínimo de 150 minutos de ejercicio cada semana aunque lo ideal es que hagas alrededor de 300 minutos; debes continuar incluyendo varios ejercicios aeróbicos y de resistencia 3 veces a la semana o más.3 Si consideras que tu plan de ejercicios se está volviendo repetitivo, rétate a ti mismo. Fíjate metas de acondicionamiento físico hacia las que puedas trabajar, como objetivos de número de pasos, comenzar una nueva actividad o participar en una carrera. Recuerda involucrar a tu equipo de asistencia sanitaria al considerar estos objetivos para que puedan guiarte y ofrecerte su apoyo
Para más información sobre las
recomendaciones de ejercicio puedes
acceder a la página de ejercicio aquí
Padre/cuidador
A medida que tu hijo crece, tanto tú como tu él comenzaréis a colaborar más en el tratamiento de su FQ en casa. De esta manera, acabará convirtiéndose en el principal responsable de su propia asistencia sanitaria.1
Durante este tiempo, no olvides controlar y priorizar tu propia salud.3
Es frecuente que los cuidadores padezcan un nivel alto de estrés y agotamiento; practicar hábitos saludables y dedicarte tiempo a ti mismo te ayudará a estar ahí para tu hijo.4,5 El uso de la ayuda disponible para ti o unirte a grupos de apoyo puede aliviar la carga terapéutica; no obstante, si sientes que cada vez te cuesta más seguir adelante, recuerda que puedes ponerte en contacto con tu médico o el equipo de asistencia sanitaria de tu hijo.4
De la infancia a la adolescencia
Animar a tu hijo a que empiece a ayudar en pequeñas acciones de su atención médica como planificar las comidas, preparar las citas hospitalarias y realizar el seguimiento de su medicación puede ayudar a introducirles lentamente en los diversos aspectos implicados en su tratamiento.
Es posible que tu hijo tenga muchas preguntas sobre su FQ y es importante ser honesto y abierto con ellos. Deben saber por qué están tomando su medicación y comprender bien qué es la FQ. Si no, puedes hablar con él si te sientes cómodo haciéndolo y debes saber que su equipo de asistencia sanitaria siempre está disponible para responder cualquier pregunta que tu hijo pueda tener.
Aunque este tiempo de transición es importante para que tu hijo gane confianza para llevar a cabo su tratamiento de manera independiente, debéis hacerlo a un ritmo con el que ambos os sintáis cómodos.1
De la infancia a la adolescencia
Durante sus años de adolescencia, es importante que tu hijo mantenga un sentido de identidad a medida que crece, y no solo como una persona con FQ. El apoyo psicológico y emocional es fundamental durante este periodo: es posible que tu hijo tenga algún problema de salud mental como preocuparse por su imagen corporal o ansiedad y depresión.4 Puedes hablar con el equipo de asistencia sanitaria para saber a qué signos y síntomas debes prestar atención y cuáles son las opciones de apoyo disponibles.
Durante este tiempo, es probable que tu hijo empiece a asumir una mayor responsabilidad con respecto a su tratamiento de la FQ y también debe sentir que goza de apoyo y confianza en sus éxitos y fracasos a medida que comienza a controlar su FQ de una manera más independiente.1 Además, alentar a tu hijo a tomar decisiones con respecto a su propio tratamiento puede ayudar a mejorar su confianza al colaborar con su equipo de asistencia sanitaria.1
A medida que tu hijo alcanza la edad adulta, no solo hará la transición de una atención pediátrica a la asistencia sanitaria para adultos, también puede estar considerando independizarse y/o comenzar una carrera. Este momento de adaptación puede ser complicado para él, por lo que es importante que se sienta apoyado durante todo este tiempo y que disponga de todas las herramientas y conocimientos que pueda necesitar.1
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Office D, and Heeres I. Breathe 2022; 18: 210157.
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CF R.I.S.E. Recommended Cystic Fibrosis (CF) Milestones by Age & Stage. Disponible en: https://www.cfrise.com/cystic-fibrosis-milestones.
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Swisher et al. Cardiopulm Phys Ther J, 2015;26(4):85–98
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Healthline. Caring for a Child with CF? 7 Tips That Can Help. Disponible en:
https://www.healthline.com/health/cystic-fibrosis/tips-caring-child-cf#Involve-your-child-in-their-care. Último acceso en marzo de 2023.
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Schulz R, and Sherwood PR. Am J Nurs 2008;108(9 Suppl): 23–27.
